アレルギー性紫斑病、闘病記②

息子（9歳）がアレルギー性紫斑病を発症し、経過を綴ってきました。こちら

闘病中というのは、どこかが痛かったり、大きく活動が制限れたりします。そのため、気持ちが沈んだり、自暴自棄になったり、怒りやすくなったり、普段とは違う状態にもなります。それにうまく寄り添うことができなくて、時には怒ってしまったり、自分が問われる場面を経験しています。ご報告もかねて、その後は以下のようになっています。

 11月14日　昼からお粥の食事をとる。3度目の痛みの再発、入院とこれまでの痛みでかなり精神的にまいっていて、「母ちゃん帰らないで」と言われ12時から8時まで付き添い、話をしたり、本を読んでやったりして過ごす。　朝食を和食に、乳製品を除去してくれるようお願いしたら、おやつがこの日から毎日みかんの缶詰になってしまった。

11月15日　12時に病院に行くと、少し元気になっていて、今日は帰っても大丈夫と言われ、夜6時に再び病院へ。引き続き点滴とステロイド薬での治療。

11月16日　昼から病院へ。昼食の肉じゃがのジャガイモがスポンジの様で食べられない、と。夕食も口に合わずおかずが食べられないでお粥のみ。この日から栄養の点滴はなくなるが、ステロイド投薬は点滴から。痛みはなかったが、食事のことでがっかりしていた。

11月17日　この日から普通の食事になった（これまでは柔らかい食事だった）。おやつも乳製品ＯＫの普通のものに戻してもらう。

11月18日　この日からステロイドの量が減らされ、内服薬になる。私の議会が始まり、夜だけ病院に行く。

11月19日　血液検査の結果、炎症は治まっているとの診断。本人が明日退院したいと主張して退院することになる。

11月20日　2時退院。

11月21日　ステロイドの内服はこの日まで。自宅療養。夜からかなり紫斑が出てしまう。

11月22日　午前中病院へ。来週から様子を見ながら学校に通うということになる。

11月23日　さらに紫斑が増え、朝からお腹がピリピリすると言っていたが、夜に耐えられなくなって病院へ。ステロイド薬2倍量と胃薬を出してもらい飲む。

11月24日　午前、病院へ。ステロイドを飲んだからすぐにお腹の痛みが治まるわけではないのに、本人はそれで治まっている。気持ちの問題もあるかも知れないと伝え、お腹が痛くなったときに飲む偽薬の整腸剤を出してもらう。自宅療養がいいと言われるが、家にずっといるものストレスになるので、車で送迎して学校に行かせたいと話し、やってみることにする。

11月25日　学校が展覧会の振り替え休日のため自宅療養。友達が来てくれて遊び、とても楽しそう。

11月26日　自宅療養。学校に相談に行き、車での送迎の許可をもらう。その後、本人が行きたがっていた四谷の治療院へ行く。お母さんの状態が良くないと言われ、私まで一緒に治療を受ける。

11月27日　学校へ行き、無事過ごす。

11月28～12月1日　普通に過ごす。近くの池まで家族で散歩をしてみたが、途中で足首がしびれると言うので、夫がおぶって帰宅。まだ無理は出来ない様子。